Encontra-se em tramitação na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 686/23 que muito vai ajudar uma parte da população que convive com doenças raras e inseri-las no mercado de trabalho. O autor é o Deputado Rafael Prudente (MDB-DF) e o texto prevê a criação de um incentivo tributário para empresas que empregarem pessoas com [...]
A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados discute nesta quarta-feira (14) o tratamento de doenças raras no Sistema Público de Saúde (SUS). A audiência, que foi proposta pela presidente do colegiado, deputada Luisa Canziani (PSD-PR), será realizada no plenário 13, a partir das 9 horas. Leia também: Ministério Da Saúde Orienta [...]
Sem sua inclusão no teste do pezinho ampliado, o diagnóstico da Mucopolissacaridose Tipo II, doença genética que faz parte do grupo dos erros inatos do metabolismo, acaba sendo demorado e complexo, uma vez que ela se apresenta progressivamente e há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. De acordo com o estudo qualitativo [...]
Quando falamos em doenças raras, alguns termos se evidenciam, como a importância do diagnóstico precoce, sintomas, expectativa de vida, entre outros. Independentemente do tipo de patologia, são diversas as situações em comum que pacientes e seus familiares enfrentam e que vão muito além das questões clínicas. Designed by Sasha2109 / Shutterstock A história de Wesley [...]
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